かながわ健康財団
がん対策

がん患者会情報交換会

がんに関して同じ病気や障害、症状など、何らかの共通する患者体験を持つ人たちが集まり自主的に運営されている「患者会」が一堂に会し、情報交換を行い、がん患者がより質の高い生活を送ることができるよう、がん患者支援を目的とした情報交換会を開催しました。

日　時：平成31年2月7日（木）13:30〜15:30
対　象：神奈川県ホームページに掲載されているがん患者会の登録団体
都道府県がん診療連携拠点病院及び地域がん診療連携拠点病院への「がん患者会把握に関する調査」結果により把握した家族会

出席状況：12団体・17名のご参加がありました。

【内　容】
１　講演

「がんゲノム医療とは？」と題して、北里大学病院集学的がん検診センター、北里大学医部附属新世紀療開発センター、横断的医療領域開発部門 臨床腫瘍学 教授 佐々木　治一郎 先生よりご講演をいただきました。
２　各患者団体活動紹介及び意見交換

　それぞれの団体から活動内容について、ご紹介いただき、語りの場の開催や勉強会・学習会・講演会、ピアサポーター研修会の開催、分科会などさまざまな活動紹介がありました。

Q1：フリーアクセスの患者会と、メンバー制の患者会等で、個人的には会う合わないがあるので、色々なところに顔を出して自分にフィットするところを見つけたらいいのかなと思うが、皆さんのご意見をお聞きしたい。

・患者会ごとに合う合わないがあり、病院のがんサロンに行ったが敷居が高かったとか、その患者会の人数や年齢層、男性の中で女性が1人だったなど、そこは自分に合ったものをご自身で選んでいただくしかない。大きな病院で行うがんサロンとは別に、小さなものだが地域で行うがんサロンの必要性を感じている。はじめは泣きながら駆け込んできた方が、年数を経て今度は自分の経験が逆に誰かの役に立つのではないかと声をあげてくる方が何人もいて、ピアサポートというものの力に感動をもらっている。

Q2：遺族の会をお持ちの会、家族の会はあるか。

・地域ごとに活動が異なるが、患者同士の会、ご遺族同士の会は別々に行っているところが多い。患者ご本人、ご遺族がいらした場合はご本人中心に行っている。
・家族と一緒に参加というのはある。今は家族も患者という概念であるので、家族だけいらっしゃることもあるし、ご主人が患者本人で、奥さんと一緒に来られる方もいる。
・勉強会は家族やご友人と参加することが可能。おしゃべり会については患者さん本人のみ。またご家族からの相談を受けることもある。
＊その他に、参加された方の中で旅立たれた方がいて、やはり旅立たれることに慣れておらず、とても消耗してしまう。運営する側のサポートも欲しい。とのご要望もあり、みんなで話し合っていくべきなのではとのご意見もいただきました。

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