かながわ健康財団
がん対策

がん患者会情報交換会

がんに関して同じ病気や障害、症状など、何らかの共通する患者体験を持つ人たちが集まり自主的に運営されている「患者会」が一堂に会し、情報交換を行い、がん患者がより質の高い生活を送ることができるよう、がん患者支援を目的とした情報交換会を開催しました。

日 時:平成30年1月16日(火) 13:30〜15:30
対 象:神奈川県ホームページに掲載されているがん患者会の登録団体
都道府県がん診療連携拠点病院及び地域がん診療連携拠点病院への「がん患者会把握に関する調査」結果により把握した家族会

出席状況:10団体・14名のご参加がありました。

【内 容】
1 話題提供

「がん患者団体のよりよい活動に向けて」と題して、(一社)全国がん患者団体連合会理事長、(一社)グループ・ネクサス・ジャパン理事長 天野慎介氏より講演をいただきました。

・がん対策基本法、改正がん対策基本法の概要から、全国がん患者団体連合会の活動や、各地の患者団体の活動内容(ピアサポーター研修等)、患者団体のがん学会への参加や、患者団体の現状などをお話いただきました。

<講演の感想>
・いままでがんの学会に患者が入るのは場違いなのではと思っていたが、今はそういった学会で、患者を交えたいろいろな視点を考えてくださることに感謝している。皆さんも参加されると、新しい患者会や患者支援の在り方を学ぶことができるのかと思う。
・学会が横浜でかなり開催されているのに、患者団体があまり参加されておらず、残念。
2 各患者団体活動紹介及び意見交換

 それぞれの団体から活動内容について、ご紹介いただき、語りの場の開催や勉強会・学習会・講演会、ピアサポーター研修会の開催、分科会などさまざまな活動紹介がありました。

・地域のがん患者会であるが、病院等のバックがなくベースがない。
・支援というものがプロとアマチュアの主導権争いになって確立していない。
・内部の活動で精いっぱいである。問題点としては、スタッフ不足。役員が年数がたってやる気がなくなってきたこと。若い人は働いていて参加できない。
・医療者がいると話せないことがあるということで、患者だけで会をしている。ただ「死にたい」という方については、病院にSOSをだして医療につなぐことができた。これはバックに病院があるから。
・課題はマンパワーである。
・小さな会なので関わりが深くなる分エネルギーの消耗が大きく、支える人を支える人が必要だと思う。
等のご意見や発言がありました。

<患者会への質問>
Q:患者会には男性が少ないように感じるがどうなのか。
A1:患者会の運営となると、かなり専従しなければならない。働き盛りの方は職場復帰を目指すし、高齢な方はご自身の病気があったり、女性の方と比べると少ない。
A2:男性特有のがんもあるし、志がある方が立ち上がれば十分可能なのではないか。
A3:精神心理学的な傾向として、男性は自分で解決しようという思いが強いので、なかなか患者サロン等で自分の悩みを話すことが少ないというのが一つある。また男性の方は就労されている方が多数いるため、昼間の活動には関わりづらいという面がある。
3 情報提供

「神奈川県がん対策推進計画の改定について」
神奈川県のがん・疾病対策課より、「神奈川県がん対策推進計画」改定素案(平成30年度〜平成35年度)を基に、今回の改定では「がんを知り、がんと向き合い、がんの克服を目指す神奈川づくり」を基本理念として新しい計画を進めていきたいこと、また、全体目標としては「県民のみなさんが正しくがんを知り、がんを予防し、また、がんになっても自分らしく生きることのできる社会を構築し、がんを克服する」であること、患者支援については、相談支援、ピアサポート、家族に対する情報提供、がん患者団体との連携などを県として取り組みを進めていきたいと思っているとの説明があり、素案に対してのパブリックコメントをお寄せいただきたいとのお話がありました。


*当日は患者会のみさなんの自由な交流の場として午前中会場を開放いたしましたが、参加者より、会終了後に交流の時間が欲しいとのご意見があり、事務局より次年度以降時間配分について検討していきたいと回答させていただきました。

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